Woche 6. Mai bis 12. Mai 2001

6. Mai 2001

B. liegt immer noch tief im Koma und die Beatmungsmaschine läuft. Ihre Vitalwerte (Blutdruck, Puls, Temperatur und die Sauerstoffsättigung im Blut (SpO2)) werden laufend auf einem Monitor angezeigt und durch eine IPS-Schwester überwacht. B. macht plötzlich gewisse Streckbewegungen und reagiert mit den grossen Zehen. Wir freuen uns über diese ersten sichtbaren Lebenszeichen. Die IPS-Schwester macht uns darauf aufmerksam, dass der Zustand von B. nach wie vor sehr labil ist und dass die durch uns festgestellten Bewegungen von B. eher auf eine entsprechende Hirnschädigung schliessen lassen.

Wie vorgesehen findet bei unserem Nachmittagsbesuch auf der IPS das vorgesehene Gespräch mit dem Arzt K1 statt. Er macht eine sehr ernste Miene und schildert uns mit sehr leiser und fast weinerlichen Stimme nochmals den ganzen Ablauf des Geschehens bei B. Er weist nochmals auf die Grösse und Tiefe der vorgefundenen Blutung und auf die entsprechend zu erwartende grosse Hirnschädigung hin. In anbetracht dieser Tatsache stellt er fest, dass es rückblickend gesehen ein genau so richtiger Entscheid gewesen wäre, diese Operation bei B. nicht mehr durchzuführen mit dem Resultat, dass B. schnell gestorben wäre. Er bezeichnet den zu erwartenden Endzustand im besten Fall als sogenannte Defektheilung mit unbestimmbaren Wiederherstellungsgrad. Eher würde er aber einen lange andauernden Wach-Koma-Zustand in Betracht ziehen oder dass B. an den Spätfolgen immer noch sterben könne. Ausserdem müsste sie innerhalb von drei Tagen erhebliche Fortschritte zeigen, welche auf eine Verbesserung der Situation von B. schliessen liessen, was aber nach seiner Ansicht aufgrund des heutigen Zustandes nicht zu erwarten sei. Auch die von uns festgestellten 'Lebenszeichen' würden in diese Richtung deuten.

Unter diesen Voraussetzungen sieht K1 eine frühstmögliche Verlegung aus der IPS auf die Pflegestation. Voraussetzung für diese Verlegung sei allerdings, dass die noch immer vorhandene Intubation durch einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) ersetzt werden müsse. Dies stelle für den Patienten eine Komfortmassnahme dar und sei auch einfacher für die Pflege. Hingegen stelle dies unweigerlich ein weiteres Infektionsrisiko dar, welches zu einer Lungenentzündung führen könnte. In diesem Zusammenhang und auch mit anderen Risiken sollten wir Angehörigen uns überlegen, ob in einem solchen Fall noch lebenserhaltende Massnahmen (z.B. Antibiotika-Therapie) für B. dann noch angezeigt wären, oder ob nicht dann eventuell der Moment gekommen sei, allein die Natur walten zu lassen, was aber dann höchstwahrscheinlich den Tod von B. bedeuten würde. Aus diesen Aussagen schliessen wir, dass wir so auch vor die Entscheidung gestellt werden könnten, dass die Beatmungsmaschine abgeschaltet werden müsste. K1 schaut uns wegen dieser Frage erstaunt an und fragt uns, was wir mit dieser Frage meinen würden, denn B. atme selbständig und die Maschine laufe nur, damit der Tubus nicht verschmutzt. Bravo! Schön dass wir so beiläufig erfahren, dass B. grundsätzlich ohne jeglichen Einsatz von lebenserhaltenden Geräten lebt! Eigentlich ein gutes Gefühl!

Dieses Gespräch war für uns, so wie dieses von K1 geführt wurde, so niederschmetternd, dass wir erst später bemerkt haben, dass wir über den eigentlichen Anlass zu diesem Gespräch, nämlich das neue CT überhaupt nichts erfahren haben.

Vor unserem Abendbesuch, welcher auf ca. 20:Uhr geplant ist fahren wir nach Hause. Da uns der Begriff Wach-Koma nichts aussagt versuche ich sofort im Internet irgendwelche Angaben zu diesem Thema zu finden. Und siehe da, es gibt eine grosse Anzahl von Such-Ergebnissen. Sehr schnell stossen wir unter der Adresse http://www.getwellness.ch auf einen ausführlichen und äusserst interessanten Artikel der australischen Ärztin Dr. Rosemary Crossley unter dem Titel 'Dauerhaftes Wachkoma'. Als wir die Erkenntnisse von Dr. Crossley gelesen hatten und diese dem heutigen Gespräch mit K1 gegenüberstellten stieg in uns die blanke Wut auf und wir überlegten uns bereits ernsthaft, wie wir eine Verlegung von B. in die IPS eines anderen Spitals bewerkstelligen könnten. Denn uns war sonnenklar, dass man B. im Spital B bereits abgeschrieben hat und dass man sie möglichst rasch loswerden wollte, ohne Ihr die geringste Chance zu geben, wie von Dr. Crossley ausdrücklich beschrieben, über einen längeren bis sehr langen Zeitraum unter Anwendung von Früh-Rehab-Therapien doch zu Fortschritten zu kommen.

Ziemlich niedergeschlagen haben wir anschliessend unseren vorgesehenen Abendbesuch bei B. auf der IPS vorgenommen.

Unsere Tochter M. verständigt ihr Arbeitgeber-Spital. Dort hat man völliges Verständnis für ihre Situation und entbindet sie von ihren nächsten Diensten, obschon nun kurzfristig Nachtwachen gesucht, und Dienstpläne umgestellt werden müssen. Hier zeigt sich die soziale Kompetenz ihrer Vorgesetzten deutlich.

Abends um ca. 21:00 erreiche ich meinen Vorgesetzten und ich schildere Ihm das tragische Ereignis. Es ist für ihn völlig klar, dass ich für die nächste Zeit ausfalle und er stellt es mir frei, wann ich meine Arbeit wieder aufnehmen möchte. Da kann ich nur sagen: Bravo!

Anschliessend haben M. und ich zu Hause noch bis weit nach Mitternacht über die ganze Situation und die Möglichkeiten diskutiert. Wir haben beschlossen, morgen nochmals ein Gespräch mit Dr. K1 zu verlangen und haben uns dafür eine ganz klare Strategie zurecht gelegt.

Heute wurde uns klar, dass vieles, was B. bisher fast unerkannt erledigt hat, an uns hängen bleibt. Aus diesem Grund beschliessen wir, von jetzt an Checklisten zu führen, was wir wann erledigen müssen.

M. anerbietet sich spontan und aus eigenen Stücken, ihre Mutter B. lieber zu Hause zu pflegen, als in ein Pflegeheim abschieben zu lassen. Sie ist auch bereit, Ihr bisheriges Arbeitsverhältnis als Krankenschwester DN II und die geplante berufliche Laufbahn als künftige Notfall-Krankenschwester dafür abzubrechen. Nur ein Problem bleibt: Woher soll M. künftig Geld für Ihre Pflegeleistungen an der eigenen Mutter erhalten?

Wir haben uns heute geschworen, auf keinen Fall in ein 'physisches Loch' zu fallen, da wir dann nicht mehr aktionsfähig zu Gunsten von B. wären. Aber wir haben auch feststellen müssen, dass man offenbar den Leuten erklären muss, warum man auch in einer solchen Tragödie 'gut drauf sein kann (und muss)'. Wir müssen jetzt alle unsere (positiven) Kräfte für B. einsetzen und das können wir nur, wenn wir selbst 'auf dem Damm sind'!

Weill wir klar postuliert haben, dass an B. keine Eingriffe ohne vorherige Rücksprache mit uns gemacht werden dürfen (Vorsichtsmassnahme zwecks Information und Vermeidung unnötiger Aktionen) erhalten wir am heutigen Morgen so ca. 10:00 Uhr einen Telefonanruf von der IPS. Man teilt uns mit, dass heute geplant sei, bei B. die Tracheotomie vorzunehmen. M. welche das Telefonat entgegennimmt ist mit diesem Vorgehen (aufgrund des gestrigen Gespräches mit Dr. K1) nur einverstanden, wenn vorher nochmals ein Gespräch mit Dr. K1 stattfindet. Die IPS-Schwester sichert uns zu, dass vor einem Gespräch mit uns nichts unternommen werde.

Anlässlich unseres morgendlichen Besuches bei B. auf der IPS möchte Dr. K1 in der IPS am Bett von B. das weitere Vorgehen besprechen (dies obwohl hinlänglich bekannt ist, dass Koma-Patienten oftmals alles was in ihrer Umgebung vorgeht wahrnehmen!). Wir bitten Dr. K1 darum das Gespräch in einem Besprechungszimmer vorzunehmen, da wir auch noch weitere Fragen hätten, was Dr. K1 erstaunt zur Kenntnis nimmt. Die IPS-Schwester B., welche einen sehr erfahrenen und kompetenten Eindruck macht realisiert spätestens jetzt, dass es zwischen Dr. K1 und uns irgendwelche Probleme gibt und teilt Dr. K1 mit, dass sie an dieser Besprechung teilnehmen werde. Als ob er dies nicht gehört hätte bittet Dr. K1 die Sr. B. ebenfalls am Gespräch teilzunehmen (so hat er wohl sein Gesicht gewahrt - denkt er wohl).

Zuerst erläutert Dr. K1 nochmals die Gründe, warum eine Tracheotomie vorgenommen werden soll. Auf unseren Einwand, dass wir gegen Komfort-Massnahmen sind, welche den Pflegenden und auch B. vorteile bieten, aber offenbar (siehe gestriges Gespräch) unnötige Risiken mit sich bringen. Hier schaltet sich die IPS-Schwester ein und kann uns plausibel erklären, dass mit einer Tracheotomie die Risiken einer Infektion eher geringer seien als mit einer Intubation. Ihre Erklärungen leuchten uns ein und weil wir inzwischen ein Vertrauensverhältnis zu ihr aufgebaut haben, willigen wir in diese Massnahme ein. Bezüglich einer Verlegung auf die neurochirgische Abteilung teilt uns Dr. K1 mit, dass eine solche erst vorgenommen werde, wenn B. stabiler geworden sei. Die IPS-Schwester B. kann uns von den Vorzügen einer Verlegung für B. zu einem späteren Zeitpunkt insofern überzeugen, alsdass sie uns auf das Ruhebedürfnis von Hirnpatienten und auf einen geregelten Tag-/Nachtrhytmus aufmerksam macht, was auf der IPS natürlich völlig unmöglich ist.

Als wir Dr. K1 auf den langen Genesungsprozess von Wach-Koma-Patienten ansprechen (siehe Ausführungen von Dr. Rosemary Crossley im Internet) ansprechen sagt uns Dr. K1, dass er gestern die Wach-Koma-Situation bei B. nur als der äusserst seltenen Möglichkeiten angesprochen habe, dass er aber nicht davon ausgehe, dass diese bei B. zutreffe. Wir schauen uns nur gegenseitig an und fragen uns, ob wir 'im falschen Film sitzen'. Das war doch gestern ganz anders! Im weitern sprechen wir den Punkt an, dass wir aus dem gestrigen Gespräch den Eindruck gewonnen hätten, dass man B. in Bezug auf teilweise  Rehabilitation aufgegeben habe und sie möglichst schnell in die Pflegeabteilung abschieben wolle. Dies wird von Dr. K1 heute ganz klar dementiert. Er sieht für B. eine Verlegung auf die neurochirurgische Abteilung (wir wussten gar nicht dass es im Spital B so eine Abteilung überhaupt gibt) und stellt den Beginn einer Früh-Rehabilitations-Therapie für B. in Aussicht. Je nach Rehabilitationsfortschritten von B. soll dann anschliessend eine Rehabilitation in Valens in's Auge gefasst werden. Selbstvertändliche verbleibe aber B. vorerst weiterhin auf der IPS (kaum zu glauben!).

Bezogen auf das gestrige Gespräch haben wir je länger je mehr das Gefühl, dass hier etwas passiert sein muss. Aber was? Und warum? M. führt diesen Umschwung darauf zurück, dass nach dem Wochendende) heute die operierende Chirurgin wieder im Haus ist und dass eine Fallbesprechung durchgeführt wurde. Daraus schliessen wir, dass uns Dr. K1 bezüglich des weiteren Vorgehens gestern besser nichts konkretes gesagt und uns auf den heutigen Tag verwiesen hätte. Ihm scheint nicht bewusst zu sein, dass man als Angehörige in einer solchen Situation 'unter Hochspannung' steht und jedes Wort analysiert.

Anschliessend besuchen wir (endlich) B. Ihr Zustand ist weiterhin unverändert und instabil (hoher Blutdruck, Fieber, hoher Puls).

Heute Nachmittag hat das vorgesehene Gespräch mit unserem Hausarzt stattgefunden. Leider bringt uns dieses nicht viel weiter, da er keine Möglichkeit sieht, in den zur Zeit ablaufenden Prozess einzugreifen. Er ist aber über diverse Aussagen von Dr. K1 höchst erstaunt. Offenbar hat auch zwischenzeitlich ein Gespräch zwischen Dr. K1 und Dr. S. stattgefunden. Dr. S. versteht aufgrund dieses Gespräches unsere Bedenken nicht, was uns nach unserem heutigen Gespräch mit Dr. K1 auch klar ist.

Ich muss meine sämtlichen geschäftlichen Termine für die nächsten zwei Wochen absagen.

Bei unserem Abendbesuch sehen wir das Ergebnis der durchgeführten Tracheotomie und wir sind jetzt davon überzeugt, dass diese Massnahme sinnvoll war.

Wie schon in den letzen Tagen besuchen wir auch heute B. drei mal auf der IPS. 

Ihr Zustand hat sich etwas stabilisiert, sodass ihr heute im Hinblick auf eine geplante Verlegung auf die neurochirurgische Abteilung eine PEG-Sonde zum Zweck der künstlichen Ernährung eingelegt wird. Dies geschieht unter Voll-Narkose und dauert insgesamt ca. 1 Stunde.

B. hat diesen Eingriff problemlos überstanden und ist in etwa gleich stabil wie vor dem Eingriff.

Die IPS-Schwester B. bittet uns, Dinge wie Kassetten-Player mit ihren Lieblingskassetten, ihre Lieblingsdüfte wie z.B. Körper-Lotion, Parfüms etc. mitzubringen, damit mit der Früh-Therapie begonnen werden könne.

Jetzt haben wir das Gefühl, dass es in die richtige Richtung läuft. Beim Nachmittagsbesuch bringen wir die gewünschten Utensilien mit und anlässlich des Abendbesuches können wir bereits deren Anwendung mitverfolgen. M. wird in die Pflege miteinbezogen (und das auf der IPS!).

Durch die vielen Besuche auf der IPS bahnt sich feststellbar langsam ein Vertrauensverhältnis zu den hauptsächlich für B. zuständigen IPS-Schwestern B. und S. auf. Die guten und offenen Gespräche geben uns Mut und Kraft.

Heute fällt uns erstmals auf, was für eine Qual es für einen Patienten, welcher alles mitbekommt sein muss, auf der IPS zu liegen. Es gibt keinen Tag-/Nachtrhytmus. Es ist immer hell. Die Überwachungsgeräte piepsen oder geben Alarm. Es wird dauernd überwacht, gesprochen und gearbeitet (inkl. kleiner operativer Eingriffe). Weil sich der Zustand von B. offensichtlich zu stabilisieren beginnt sind wir froh, dass B. demnächst auf die neurochirurgische Abteilung verlegt werden soll.

Damit der Dauerkatheter zur Urinableitung entfernt werden kann (höheres Infektionsrisiko) wird heute ein sogenannter Cystofix zur direkten Urinableitung aus der Blase eingelegt. Auch diesen Eingriff übersteht B. gut.

Bei unserem Nachmittagsbesuch findet ein Gespräch zwischen der Stationsleitung N. der Neurochirurgie, begleitet von der für B. zuständigen Schwester. K. und uns statt. Man informiert uns darüber, dass B. morgen auf die neurochirurgische Abteilung verlegt werden soll und zeigt uns ihr zukünftiges Zimmer. Obschon sie halbprivat versichert ist, darf sie als hirnverletzte Patientin mit viel Ruhe-Bedarf ein Doppelzimmer allein belegen.

Wir werden darüber informiert, dass Sr. K. weitreichende Erfahrungen aus einer Früh-Rehabilitationsklinik für Hirnverletzte Menschen mitbringt und dass sie zusammen mit weiteren drei namentlich erwähnten Krankenschwestern für die künftige Pflege von B. zuständig sein wird. Insbesondere werden wir auch mit den geplanten Pflegemethoden vertraut gemacht. Es wird ausdrücklich darauf Wert gelegt, dass wir übrigen Familienmitglieder in die Pflegeaufgaben miteinbezogen werden, damit sich B. möglichst in ihrem bisherigen Umfeld geborgen fühlen soll. Es wird uns ein sehr hoher Pflegestandard kommuniziert was für uns sehr beruhigend wirkt.

Wir sind von diesen Aussichten hell begeistert und für M. ist sofort klar, dass sie den Pflegeteil übernehmen würde, damit ich so bald wie möglich wieder meine geregelte Arbeit aufnehmen kann. Somit werde ich quasi die Besucherrolle übernehmen.

Als wir abends wieder in der IPS eintreffen, liegt B. bereits in ihrem künftigen Abteilungs-Bett und in einem separaten Verlegungsraum auf der IPS. Hier ist es auch wesentlich ruhiger. Wir sind froh, dass B. morgen verlegt wird.

Langsam stelle ich fest, dass ich überhaupt keinen Zeitbegriff mehr habe. Weder in Bezug auf die Stunden noch auf die Tage.

Heute ist es nun soweit, dass B. auf die neurochirurgische Abteilung verlegt wird. Als wir um ca. 11:00 Uhr auf der Abteilung eintreffen, finden wir B. in ihrem schönen, ruhigen Zimmer friedlich schlafend. Ihre Lieblingsmusik läuft. Wir werden von der Stationsleitung N. und von Sr. K. zu einem Eintrittsgespräch empfangen und wir besprechen die Details des künftigen Pflegeablaufs unter Einbezug von M. Wir vereinbaren auch, dass ich über mein Natel währen 24 Stunden erreichbar sein werde und wir vereinbaren eine offene Kommunikation über die Entwicklung des Zustandes von B.

Dankbar und erleichtert verlassen wir nach unserem Besuch bei B. nach dem Mittagessen den Spital.

Als wir anlässlich unseres Abendbesuches das Zimmer von B. betreten kommt uns eine 'kleine Hitzewelle' entgegen. Trotz des schönen Wetters und der Einstrahlung der Nachmittags-Sonne hat man die Rolladen nicht heruntergelassen. B. liegt mit hochrotem Kopf und Schweissperlen auf der Stirn im Bett (ich habe B. in meinem ganzen Leben noch nie mit Schweissperlen auf der Stirn gesehen). B. ist auch bis 'unter's Kinn' zugedeckt. B. hat 39°C Fieber! Was ist jetzt passiert? Ausserdem ist der lebenswichtige Geräusch-Sensor (B. kann ja bei Problemen nicht läuten) nicht eingeschaltet!  M. stellt nach einem kurzen Kontrollblick fest, dass der Schlauch des Cystofix abgeknickt ist, sodass kein Urin-Austritt stattfinden konnte. Das ist auch der Grund, warum B. uringebadet im Bett liegt, da sich die Blase teilweise über den üblichen Weg entleert hat, was darauf schliessen lässt, dass der Urinabfluss schon seit Stunden unterbrochen ist.

Die von M. aufgebotene Krankenschwester ist über die Situation erstaunt, ist aber nur widerwillig dazu zu bewegen, das ganze Bett neu anzuziehen um B. trocken zu legen!

Anschliessend wäscht M. ihre Mutter B. mit einem kühlen Waschlappen ab und in abgedecktem Zustand senkt sich die Temperatur von B. innert kürzester Zeit auf 37°C.

Wir fragen uns frustriert, ob das nun die uns kommunizierte Pflegequalität ist.

Heute ist nicht nur wettermässig ein wunderbarer Tag - nein - B. hat heute morgen zum ersten mal die Augen ganz kurz geöffnet. Das gibt uns neue Hoffnung.

Nach dem gemeinsamen Mittagessen und dem üblichen Nachmittagsbesuch bei B. fahren M. und ich in die Stadt um diverse Einkäufe für B. zu tätigen. Eigentlich haben wir das Gefühl gewonnen, dass unsere gestrige Aussprache mit der Stationsleitung eine gewisse Wirkung zeigt.

Anlässlich unseres Abendbesuches bei B. müssen wir aber diese Hoffnung korrigieren. B. liegt wieder voll zugedeckt im Bett und hat erneut erhöhte Temperatur. Was muss wohl geschehen, das alle Pflegenden verstehen, dass B. nicht ständig von Kopf bis Fuss zugedeckt werden soll (B. hat zu Hause immer bei voll geöffneten Fenstern geschlafen - und in den Spitalzimmern ist ja es bekanntlich ziemlich warm), und dies insbesondere bei dem regelmässig schönen Wetter, wie wir es abgesehen von einigen kurzen Ausnahmen, seit der Einlieferung von B. erleben dürfen. Diese Wettersituation hilft uns psychisch ungemein, die bestehende Situation zu meistern.

Vor dem Mittagessen bleibt uns noch Zeit, nochmals einen Besuch bei den Schwestern auf der IPS abzustatten, um uns für die kompetente und mitfühlende Pflege von B. mit einem kleinen persönlichen Präsent und einem 'Zustupf' in die Kaffeekasse zu bedanken.

Anlässlich unseres Mittagsbesuches stellen wir fest, dass B. plötzlich wieder einen Verband auf dem Kopf hat. Das erschreckt uns. Was hat dies zu bedeuten? Dr. F. beruhigt uns indem er uns mitteilt, das aus einem kleinen Teil der Operationsnaht laufend etwas Blut austrete. Dies sei grundsätzlich kein Grund zur Beunruhigung, müsse aber beobachtet werden.

Heute Nachmittag soll B. zum ersten mal auf den Lehnstuhl mobilisiert werden. Mit Sr. K. vereinbaren wir, dass sie uns auf dem Natel anruft, sobald B. im Lehnstuhl sitzt, damit wir sie dann nochmals besuchen können. Weil wir uns ziemlich lange auf der IPS aufgehalten haben erreicht uns dieser Anruf, als M. und ich zum Mittagessen fahren. Wir nehmen deshalb nur kurz ein Getränk zu uns und fahren anschliessend zurück in den Spital. Als wir im Zimmer von B. eintreffen sitzt B. im Lehnstuhl, bekleidet mir einem T-Shirt und ihrem Hausdress, welchen wir zwischenzeitlich in den Spital gebracht haben. Das ist für uns ein völlig neuer und äusserst positiver Anblick.

Als wir B. am Abend besuchen bespricht Dr. F. mit uns das Problem mit der kleinen Blutung der Operationsnarbe. Er möchte diese mit einem kleinen Schnitt punktieren und dann mit einem Stich verschliessen. Wir haben vollen Vertrauen zu Dr. F. und sind mit diesem Vorgehen einverstanden.

Damit sich B. nach diesem kleinen Eingriff, welcher aber auf sie doch etwas strapaziös gewirkt hat erholen kann, beenden wir anschliessend unseren Abendbesuch frühzeitig.

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